家父也是被癌症夺去生命的，现将十年前一篇旧作修改后重发，以表达对张医生一文观点的支持和补充。
父亲的最后9个月
——对一个癌症病人临终治疗的思考
据北京电视台报道，北京市致死率最高的疾病是癌症，其次是心血管病。在所有的癌症当中，因肺癌致死的超过0%。目前发达国家致死率最高的疾病为心血管病，而在北京则是癌症，其中占第一位的是肺癌。
从未吸烟的父亲也是患肺癌去世的。
或许是父亲自我感觉很好的关系，或许是对体检质量不信任，医院看病的缘故，也或许是不想麻烦我们，总之连续两年单位组织体检他都没有参加。年11月11日清晨，父亲咳出的痰内发现血迹，医院拍片，诊断结果是右肺占位，肺部发现有一个约4X5cm的肿块和多处结节，医院建议我们做进一步的检查。
从那天开始，我便踏上了陪同父亲看病和对肺癌治疗的研究之中。在父亲走后回顾整个治疗过程，有许多环节还可以做得更好些，虽然这对于死者已经无关紧要了，但对于生者，特别是对癌症病人以及他们的亲属仍可以借鉴。
一、初诊不非挂专家号
我们在发现父亲右肺占位后的第一时间，医院治疗。那时父亲看起来和好人一样，除了早晨咳痰中有血外，衣食住行均未改变。
医院查询了各专家的背景资料，我们再一同决定找哪位专家看病，这位专家一个星期至多有两个半天的门诊，也就是说我们一个星期最多只有两次挂号机会，能否挂上还要看运气。在她出门诊当天，医院挂号，运气不错，打电话告诉我已经挂上号了，让我拉着父亲去看病。
原本指望知名专家在第一次接诊时能够仔细询问一下患者的病情，哪知她仅仅瞟了一眼我们拿去的CT扫描片，说了句“XXX医院的拍片水平真不敢恭维”，便吩咐助手们开出一堆化验单和检查项目，包括重新做一个增强的CT扫描。这就是费了很大功夫才挂到的第一次专家号就诊结果，整个看病的过程不到两分钟。当她的几个助手帮着开具、打印各种化验单的时候，这位知名的专家已经开始给下一位患者看病了。
目前西医看病几乎全靠“客观检测数据”说话，而这些“客观检测数据”不外乎：验血、拍片、超声波……专家也不例外。而就诊时对患者的“望闻问切”时间，普通医生要比专家充裕的多。所以在初诊时，与其花更多的时间和钱财去等一个专家初诊，不如及早就诊，别管他是不是专家，早点拿到各种诊断所需的检测数据再去看专家也不迟。
二、不要病急乱投医
父亲的检查结果陆陆、续续地出来了，之所以说是陆陆、续续，医院的各项检查需要预约排队，二是医生往往要等待一些基本的“客观检测数据”出来后，看一步再走一步。
父亲最早的诊断结果是肺癌中晚期，继而痰检、穿刺组织培养后定为非小细胞腺癌，继续进行基因检测的结果，四对相关基因中有三对为野生型，一对为基因突变型，这些检测的时间整整用了42天！在这之后，医院的专家才确定了对父亲的治疗方案——口服进口靶向药物“易瑞沙”。
年1月1日家人团聚，我为父亲照了几张照片，那时他已知道自己得了癌症，并开始服用靶向药物，精神状态还是蛮不错的。
俗话说：病急乱投医，在服用易瑞沙之前这42天的时间里，我们从报纸、广播及亲友、医院内等各种渠道获得了大量有关癌症治疗的信息，也参加过免费听课，免费专家看病等活动。其中有些资料印刷精美，内有大量成功案例，一些还附赠制作精良的光盘，阅读之后往往产生立即联系，马上购买的冲动。当我们像没头苍蝇乱碰乱撞的时候，父亲则对“江湖”上的医道持排斥态度，并一再告诫我们，不要最后落得“人财两空”。
我们开始没有盲目地购买宣传品上的药物，而是先去征求主治大夫的意见。西医对“江湖郎中”的药方和治疗方法大体上持反对的态度，对保健品和中药则持不反对也不赞同的中立立场。
外地亲戚们得知父亲的病，也通过电话、邮寄等方式向我们传递着有关癌症治疗的海量信息，通过多方查证后我发现：宣传材料内充斥着大量虚假信息，比如病人是假的，留的工厂电话是假的、疗效是假的……
如某药厂将华蟾素更名后印成报纸在各地发放，我打电话给厂家，他先问我是哪个省的，原来他们的产品在不同的省份有不同的名称，登录该药厂的网站层层检索发现，药监局的批准药名为华蟾素，根本不是我的亲戚从乌鲁木齐寄来的报纸所标称的药名。宣传材料采用了移花接木的手法，将华蟾素的批准文号用在该药上面，或许该药成分就是华蟾素。该药在全国有几家药厂在生产，变一下名字，其价格超过华蟾素的倍！绝对暴利。
其实真药同样暴利，在对肺癌进行靶向治疗的药物中，有英国的“易瑞沙”和美国的“特罗凯”两种自费药，这两种药父亲均服过。“易瑞沙”是医院开的，英国产的“真药”。10片一盒，每盒近元，每天服用一片。特罗凯的价格比易瑞沙更高，每月费用约1万8千元。倘若患者在服用“真药”6个月后没有抗药性，且治疗有效的话，可以通过有相应资格的医师及中华慈善总会向易瑞沙药厂申请赠药，符合条件的，6个月以后的治疗药物可以一直免费服用。
父亲在服用了一个月后的易瑞沙后，拍片复查，肿瘤没有变大，肿瘤边缘从模糊变成光滑，疗效显著。医生便让我们继续服用两个月的易瑞沙后再来复查。
继续服用的结果造成父亲皮肤过敏，奇痒难忍，几次产生断药的念头，后经内服中药和外用药水的治疗有所缓解，坚持服完2个月后，医院复查。
三、不要迷信专家，不在一棵树上吊死
复查的结果出来了，肿瘤又长大了，医生不再开“易瑞沙”，建议去空军总院做伽马刀，切除肺部肿瘤，因为个月前刚刚做过全身的检查，专家根本没有考虑癌症转移问题。
此时父亲虽能够像常人一样走动，却已经感到明显的腰疼，身体状况根本无法接受手术，只能先解决腰疼。拍片结果显示，癌症已经骨转移，有两节腰椎已明显变形，父亲只剩下姑息治疗一条路了。
当这位著名的大夫得知父亲的癌症已经骨转移后，给他开出的药物就只剩下吗啡了。父亲服用吗啡后大小便失禁，生活质量不但没有提高，反而更加恶化。后来我们仔细看了吗啡的药物说明，发现患有前列腺增生的老人不宜使用该类药物，而这位著名的专家竟然忽视了这一点！
此后父亲的病情急速恶化，没几天父亲已经无法独立行走，继而连坐轮椅都不行了，只能终日躺在家中的护理床上。在这种情况下，医院的治疗，转医院就诊，一位名不见经传的医生仔细询问了父亲的病情，建议父亲服用“特罗凯”试试。该医生并没有“特罗凯”的处方权，也不建议我们买“真药”。他建议我们购买巴西版的“特罗凯”。按照国家药监局的说法，印度生产的“易瑞沙”和巴西生产的“特罗凯”均属假药，因为这些药是没有经过专利授权生产的。其实就药物成分而言，这些所谓的“假药”与英美生产的“真药”是一样的。这些第三世界国家“明目张胆”地生产假药的理由也是冠冕堂皇，他们是为了救本国的穷人。这些药“走私”到国内的价格大约是原厂的1/~1/6，所以如果不考虑赠药的因素，买“假药”比真药要合算得多。
其实真正能够得到赠药的患者寥寥无几，不是忍受不了药物的副作用，就是癌细胞产生了抗药性。中晚期肺癌的平均存活率大约6个月，倘若患者想得到免费的赠药，先自费吃六个月的药再说。
医院床位紧张，我们听从了这位大夫的建议，先把父亲送进观察室。三天后，医院。除了继续吃特罗凯外，医生还给他注射一些抗肿瘤的药物和进行一些其他的辅助治疗。在医护人员采用了更积极的治疗方式后，父亲的病情有了明显的好转，十多天后便出院了。
通过这件事让我明白了一个道理，当一位医生亮出红牌后，即使他是权威，也不要止步不前，一定要多找几位大夫看看，即便是再有名的大夫，也有误诊的时候，不要迷信任何名人，千万不要在一棵树上吊死。当三位以上的医生全部亮出红牌后，再去“找地方上吊”也不迟。
四、药品与保健品
此时父亲虽然因为骨转移只能躺在床上，但神志清楚，还可以在床上一人下盲棋，能够自主排便，自主进食。由于癌症已经扩散，医院不再开具专对肺癌的药物，我们便重新四处寻医问药，希望奇迹能够发生。
在诸多治疗癌症的所谓“药物”中，药监局的批准文号是“国药准字”的并不多，大多数为“健”字，包括国家药监局的批准文号：国食健字G或J（字母G指国产J指进口）或卫生部的批准文号：卫食健字，两个部门一块发牌，也不知谁是正管？
如灵芝孢子粉或鲨鱼骨类的“抗癌药物”均为保健品的批号。这些保健品往往被夸大治疗癌症效果，反正是不治之症，一般的假药只要是吃不死人就行，治癌的假药即使吃死人了没事，又有谁能够说清楚致死原因是病还是药？
在网上寻找治疗信息的时候，我发现了一个现象，用百度搜索引擎去搜索某些医疗机构或药物，排在前面的绝对是李鬼，在百度只要花钱，搜索排名便可以靠前，管他是李逵还是李鬼，受损失的是用户，得利的是黑医假药商和百度网站。
比百度搜索竞价排名更黑的是药监局，一年批准的“新药”数量比欧美发达国家多十几倍，单靠“卖”药品的批准文号还不过瘾，还要加上所谓保健品的批准文号，卫生部也跟着趟保健品的浑水，各自有各自的批号，倒霉的只有咱老百姓了。
我买了一位退休的军事医学科学院所长的药，听别人说用的效果还行，我便跑去见这老头子，他说他的药也是靶向药，国外的靶向药价格太黑，他的靶向药价格仅为进口药的1/20！他自己曾患过癌症，用自己的药治好了自己的病，口碑相传，人们慕名而来买他的药，日久天长，来的人多了，院里说他卖假药，不让买药的人进院，工商局也要查他，无奈之下，他找了家北京的药厂，把药挂上个保健品的批号。我说你干嘛不自己申请一个药品的批号，他说搞一个批号要花上千万，年纪大了，不想再折腾了。一番交谈后，我买了他的一套药。
父亲第一次出院后，胃口稍有好转便开始吃我们给他买的药，各种药加上送药、冲药的水几乎占了全天饮食的一半，但他的病状并没有好转，吃的越来越少，于是先把中药汤药停了，接着把中药粉剂也停了。父亲嘱咐我们不要再买药了，先把现有的药吃完再说。
退休的那位所长的药父亲没吃完便走了。我抱着试试看的态度打电话给售药的大夫，回答是：“凡没有打开包装的药物均可以全额退款，可见此人卖药并非以赚钱为第一目的。
更多的人卖药是为了赚钱。我妹妹听了一次讲座后，鬼使神差购买了讲课大夫推荐的，号称北京大学XXX研制的灵芝益甘粉，该药父亲同样没有吃完。要退货的时候，推荐大夫给的退货价格不到购买价格价的1/4!后来我仔细查了一下该药品的相关资料，根据保健品的批号和生产厂家的地址，查到福建生产厂家的出厂价，不到讲课大夫售价的一半！这样讲课卖药的便是以赚钱为第一目的。
在治疗不治之症、疑难杂症的领域，鱼龙混杂，良莠不齐，医院和骗子或“医托”们沆瀣一气，有些是明的，有些是暗的，洁身自好的医生也只能睁眼闭眼，明知道是假却也无可奈何。
五、生存质量与苟活
癌症治疗面临的一个重要的选择便是生存质量的好坏。倘若用一种方法能够用让一个癌症患者像正常人一样生存1年，用另一种方法让患者痛苦地存活2年，是选择前者还是后者？医院的大夫、父亲及我们一致选择了前者，把生存质量放在第一位，没有让他立即进行手术和放化疗的治疗，保证了他在半年的时间内像一个正常人那样生活。
医院时，他下半身已经完全瘫痪了，说话的声音也轻了不少。尽管生存质量已经明显下降，但他头脑清晰，上肢仍能够活动。因为已到癌症晚期阶段，医院仅是给他补了些营养，也没有用什么其他的药物，医院的治疗失去了信心，住了一个星期便要求出院。
出院后，父亲完全不遵守医生对他的嘱咐，其实有些嘱咐也是根本做不到的，比如那一大包七七八八的药物：开胃、降压、止血、消炎、利尿、防止心肌梗死等等……就是没病也同时吃不下这么多药，何况这里没有一种是可以治疗癌症的。他想吃什么就让我们做什么，又重新开始喝茶、喝酒，不再忌口，不再按时吃药。尽管吃的不多，但谈的津津有味：酱肘子、豆豉鲮鱼、海米冬瓜、炸酱面……有一次喝酒，他让妹妹找出曹操的《短歌行》念给他听：“醉酒当歌，人生几何？譬如朝露，去日苦多……”
从他对美食的描述中，能够听出对这些饭菜的美好回忆；从他饮酒的神情上，能看到他面对死亡的坦然；从他与我们对视的眼神里，能察觉他对亲人和生命的眷恋。
可惜，更多的美食只是记忆和精神上的大餐，这些饭菜往往是送到他嘴边，吃一口便不吃了，有时饭菜已经做好，他却临时改了主意，想吃点别的。看来生理需求和精神需求已经有了矛盾，想吃吃不下，想喝喝不成，随着生存质量的明显下降，他感到生存时间不多了。
他把我叫到身边口述自己的讣告：林世统，年5月17日生，中共党员，教授、研究员、高级工程师。年毕业于浙江大学机械系，此后在铁路系统工作，长期致力于中国铁路基本建设事业。林世统同志因病于几年（）月（）日，回归自然，丧事从简，事后再通知单位与亲属好友，骨灰撒入大海。
六、对安乐死的呼唤
癌症后期，病人每天的变化几乎都可以察觉，在侧身为他的褥疮换药和用射灯照射时，他能够坚持侧卧的时间越来越短，一天早上他自己刷牙时，发现已经拿不起牙刷了。没几天，护理床栏杆边上的呼叫电铃也按不动了，父亲的上肢也瘫痪了。
这时的他仍能够听见我们说的是什么，但回答已经非常吃力，通常是用点头或摇头来表达自己的意见，除了我和妹妹，其他的人几乎不认识了。我们坚持医院，当我问他明天是否住院时，他吃力地回答：“礼拜二我不住院！”这表明他仍在一天天地计算着日子。
年7月20日，星期三，救护车医院，医生检查后让家属日夜陪护，告诉我们他已经时日不多，估计时间不超过一周。
入院后，当医生按照常规翻动他的躯体时，已经很久不说话的他突然冒出一句“疼死了！”这是我听到父亲临终前的最后一句话。
此后的父亲便进入了弥留的状态，所有的生命源全部依靠外力，鼻饲、点滴、氧气……更为可怕的是失去了表达和感知的能力，变成了植物人。
第二天，与父亲同一病区、同时下达病危通知书的另一位癌症患者在清晨离去。尽管他的亲属在入院时同我们一样，签署了医院对患者使用电击、切开气管等维持生命的创伤性抢救措施的协议，但为了能够让患者临终时能和老伴见上一面，陪床的子女决定让医生继续抢救。当医院，见到全身插满各种“管道”的丈夫时，第一句话便是：“快把这些管子拔了吧，让他少遭点罪！”
用“生不如死”来形容临终前的绝症病人一点都不过分。此时的父亲已失去了大便的能力，鼻饲的流食只是变了些颜色，在躯体中滞留一些时间，便从肛门中流了出来；肾脏已经失去了排尿的能力，导尿管根本导不出尿液；原来消瘦的四肢渐渐肿了起来，心率加快，血压下降，呼吸更加急促……
我思考生命的意义，并同大夫探讨安乐死的话题：当一个人已经确定他已经患了不治之症、当他已经无法享受自身的生理需求所带来的快乐、特别是当他无法表达自己对他人的爱，也无法感知他人对自己爱的时候，生命就失去了存在的意义，此时安乐死是对患者及其家人最好的解脱。
遗憾的是，在国内安乐死是违法的，在百姓的心里，好死不如赖活着的观念根深蒂固。我的家族受传统影响较小，父亲用“回归自然”看待生命的结束。当我母亲的骨灰在八宝山放满了第一个保存周期，父亲同我们商量后，便将母亲的骨灰撒入老家的大海，他对自己的后事同样看得很淡，也不想麻烦单位。
假定死人还有灵魂，是蜗居在拥挤不堪的骨灰堂里，还是独自躺在墓地中，抑或在四海漂流游荡，每个灵魂都会有自己的选择。
假定死人没有灵魂，身后所有的事情只是做给活人看。
医生的态度就是救死扶伤，并反问我说：“倘若你们不想治疗，医院来？”医院安乐死的权利和责任，尤其是当中国已经步入老年化的时代，医疗资源又是那么匮乏。与其让那些失去了生命意义的人占用稀缺的医疗资源，不如把这些资源释放出来给更需要它的人们。对一些只能采取姑息治疗的病人，医院总会找出各种理由让他们留在家治疗，与其在昏迷之中对他实施各种抢救，不如把这些资源用在能够确实提高患者生存质量的时候。比如父亲仅是在第三次住院时才开始用人血蛋白，同样的药，倘若用在前两次入院的时候，对父亲和我们的意义要比现在大的多。
我每天夜里陪伴父亲，夜间不时为他更换护理垫，时刻紧盯着床边那台心脏监护仪，每当血氧浓度报警的时候，便去叫护士为父亲吸痰。我帮着护士掰开父亲的嘴巴，把弯弯的硬塑料护套从牙齿间插到父亲的口中，护士接着将长长的吸痰管从硬塑料护套中继续插向父亲的喉中。有时父亲紧紧咬着硬塑料护套不放，护士便将吸痰管从他的鼻子中插入，有时吸痰管被带血快的浓痰塞死，便拔出来换上一根新的继续……每每吸完痰，便能看到父亲的眼角挂满了泪水，或许它是父亲仅剩的一丝情感表达方式。
父亲的生命在现代医学技术的支撑下格外顽强，在医生预言的7天大限之后，心脏的跳动仍在继续……
8月1日早晨，父亲入院12天后，我拖着疲惫的身子刚刚回到家，电话的另一头传来妹妹颤抖的声音：“赶快来，老爹的血压已经没有了！”医院的时候，父亲的心跳仍在继续……十几分钟后，在众多医护人员的目光下，父亲解脱了，重新“回归自然”。
我头顶的一棵大树被连根拔起，轰然倒地，我成了这个家的“长者”。
七、对“透明红线”的祈盼
我非常赞同张医生关于设定医疗红线的建议，医疗红线不仅仅是对那些肆意妄为医生们的制约，也是对实话实说医生的保护，更是对病急乱投医患者的“逆耳良言”。
许多百姓辛辛苦苦积攒了一辈子的钱，在“ICU”里十几天就打了水漂，甚至给家人落下一屁股的债。
反之，一些公费医疗全额报销的“植物人”，却能够常年占据着宝贵的医疗资源。
没有透明就没有公平，这条医疗红线不仅要制约那些肆意妄为医生，也要制约某些坚持过度医疗的患者及其家属。
既然现在西医看病都依靠拍片和各种化验数据，那么建立在图像识别和数据分析基础上的机器人医生的诊断水平迟早会超过绝大多数的门诊医生，在医疗资源匮乏的偏远地区，让这些机器人医生及早“持证上岗”是一件功德无量的事情。在大数据时代，收集医生的处方和诊疗方案不是难事，甄别其中乖离度大的数据轻而易举，适时公布这一数据，不仅有利于有关部门的监管，对黑医、庸医起到红线的震慑作用，也是对有真才实学，不墨守成规医生的一种鼓励，并有助于进一步提高“机器人医生”的诊疗水平。
许多发达国家的医疗监管机构均有自己的网站，比如美国食品和药品管理局FDA网站就是一个向公众开放的信息发布站点。这里不仅能够查到该机构批准使用的药品功效及使用方向，甚至能够看到FDA官员们在审批资料上的签名。这种网站不仅公信力强，能够为医患双方提供真实可靠的最新信息，且也便于公众，特别是“圈内”懂行的公众对权力机构的监管。
除了建立政府主导的有公信力的医疗、医药网站外，还应对药品及医疗等广告和相关搜索引擎进行治理，设定准入门槛，严禁这一领域的竞价搜索排名，这也应该列入政府监管的红线。
在父亲离开十年之际，谨以此文寄托我的哀思，也希望通过他最后9个月的经历，让活着的人有所收获，少走弯路，让那些“要钱不要命”的人有所收敛。我想这也是九泉之下父亲的希望。
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我看欧洲.14现代的法兰克福留言补录：
采菊东篱下：欧洲之旅，收获颇丰！开拓了眼界，引发了思考。
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