贵州一名8岁女孩安安（化名）患有一种“奇怪的疾病”，每天上学时，妈妈都会在她书包里塞进6条内裤，每节课课间她都要去换一条。这是什么原因呢？近日，带她来重庆医院胃肠新生儿外科求医的妈妈周女士道出了其中的谜团。
求助：我已经失去一个孩子不想再失去第二个
“每当女儿安安的朋友来找她玩时，她都会对我说，妈妈我先去卧室换条内裤。”周女士哽咽着说，“谁曾想孩子居然得了这种怪病，真是可怜了我的娃啊。”同别家的孩子不同，安安书包里每天会背着妈妈特意准备的6条内裤，每节课课间她都会去换一条。
安安今年8岁，来自贵州农村，是周女士的第二个女儿，大宝在安安两岁时出意外永远地离开了。当时，渡过了两年丧子阴霾后，年安安的降生仿佛给这个家庭注入了新的活力，安安父母再次燃起了新的生活希望。
当安安父母还沉浸在得子之乐时，噩耗再次降临到这个家庭，安安一出生，父母发现宝宝无肛门，立即到重庆医院胃肠新生儿外科就诊，被诊断为“一穴肛”，属先天性肛直肠畸形患者中较为严重的一种。安安妈妈周女士闻讯悲痛欲绝，她找到安安的主治医生说，“我已经失去了一个孩子，我不能再失去安安，求求你们，一定要救救我的娃啊。”
医院为女孩制作人造肛门历经3次手术孩子获救
医院胃肠新生儿外科医护团队对安安病情进行了充分评估，于年12月至年11月前后对安安分别进行了膀胱镜检术、乙状结肠双腔造瘘术、后矢状路经骶会阴肛门成形术，乙状结肠造瘘口关闭术，三期手术均很成功。
为安安成功制造了一个肛门，家属对手术效果十分满意，但由于安安自身肛周肌肉发育较差，加上疾病十分复杂，安安一直存在严重肛直肠畸形患儿最常见的并发症，每天污粪次数大于5次，一天内需频繁更换内裤。
反复污粪使得安安性格内向，不善与同龄人交往，甚至无法参与到正常的学习生活及社交活动中。
个体化肠道管理女孩渐渐好转重展笑颜
年2月初，周女士带着女儿安安来到医院胃肠新生儿专科门诊求医，医院根据安安的情况给她拟定了个体化肠道管理方案，从饮食管理、排便习惯训练、肛门肌肉训练、心理指导、生物反馈治疗等多方面，进行疾病知识培训及综合肠道管理治疗。
经过为期10天的治疗，安安便失禁症状得到明显缓解，在院治疗期间未发生一次污粪，并逐步建立起良好的排便习惯，安安脸上多了一份笑容与自信。
“生物反馈训练是通过生物反馈设备，指导患儿做正确的动作，直接反馈直肠压力及肛门括约肌压力，使患儿逐步建立排便反射的生物反馈环路。
一个疗程（10天）后再次行肛直肠测压检查，同时行肛门功能临床评分测定，经专科医生及护士共同评估，效果理想者回家继续进行自我排便功能训练，并定期门诊随访，效果不理想者需制定下一疗程的生物反馈治疗方案。”胃肠新生儿外科胡丽君护士长说，“患儿出院后的自我排便功能训练还需要家长坚持及有效督促才能真正实现患儿自行解便的能力。”
专家提醒
医院胃肠新生儿外科主任王佚教授提醒：先天性肛门直肠畸形(英文名称ARM)，是小儿外科中最常见的一类先天性消化道畸形,发生率约为1/-1/，居消化道畸形的第一位，手术是唯一治疗方式。
但研究表明术后1/3患者存在便秘、污粪、失禁等临床表现的排便障碍，专家呼吁患有该类疾病的孩子家长，手术结束并不意味着治疗的结束，我们应密切
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