当前位置： 大便失禁怎么回事 > 小脑幕大便失禁 > IV级脑胶质瘤与鲍佳音的英年早逝
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（-07-14）
“崇高的人道主义精神和为科学献身的精神”，医院相关证书这样评价病逝的鲍佳音，表医院无偿病理解剖了脑组织。为此，我特别选了两张当年为女儿所拍照片和证书一起放在文首：1、年6月24日，在北京天安门西侧；2、年7月20日，在伦敦北郊海格特公墓卡尔·马克思墓前。可以说，我们的女儿做出了平凡而普通的共产党员和中国公民应有之奉献。
一、最高级别的脑胶质瘤（WHOIV级）
女儿病逝后的第三天，她在年5月18日手术后的彩色病理检查报告完成，主任医师马文斌和住院医师秦菲菲先后电告我们： 送检材料/部位：右颞叶占位、脑组织 病理诊断：（右颞叶占位）符合胶质母细胞瘤（WHO4级） 这就是说，鲍佳音所患的脑胶质瘤是最高级别——IV级，而IV级又被称为胶质母细胞瘤，恶性程度最高。 “胶质瘤是指起源于神经胶质细胞的肿瘤，是最常见的原发性颅内肿瘤，WHO中枢神经系统肿瘤分类将胶质瘤分为WHOI～IV级、I、II级为低级别胶质瘤，III、IV级为高级别胶质瘤。近30年来，原发性恶性脑肿瘤发生率逐年递增，年增长率为1%～2％，在老年人群尤为明显。根据美国脑肿瘤注册中心(CBTRUS）统计，胶质瘤约占所有中枢神经系统肿瘤的27%,约占恶性肿瘤的80%；在原发性恶性中枢神经系统肿瘤中,胶质母细胞瘤（Glioblasloma，GBM,WHOIV级）的发病率最高，占了46.1%，约为3.20/10万，且男性多于女性；其次是弥漫性星形细胞瘤,发病率为0.53/10万。” 以上引号内的文字，摘自《中国中枢神经系统胶质瘤诊断与治疗指南（）》。这部指南的三位编写组组长之一，医院科室——医院神经外科主任王任直医生。组员中有三位不同程度参加过鲍佳音的诊疗（按姓名拼音字母排序）：1、陈凌（医院神经外科），2、马文斌（医院神经外科），3、邱晓光（医院放疗科）。 这里还有必要援引《指南（）》的一些段落，以便解释鲍佳音所患的胶质瘤病： “胶质瘤临床表现主要包括颅内压增高及神经功能缺失。目前，诊断主要依靠CT及MRI检查等影像学诊断，一些新的MRI序列如磁共振弥散加权成像和弥散张量成像（DWJ和DTI）、磁共振灌注成像（PWI)、磁共振波谱成像（MRS）和功能磁共振成像（fMRI）开始应用于临床对提高诊断水平及判断预后有重要意义。正电子发射计算机断层显像(PET）和单光子发射计算机断层成像术（SPECT）对于鉴别肿瘤复发与放射性坏死有一定帮助。但最终诊断还需要通过肿瘤切除术或活检术获取标本进行病理学诊断加以明确。组织学检查仍是病理诊断的基础，一些分子生物学标志物对确定分子亚型和进行个体化治疗及判断临床预后具有重要意义。” “胶质瘤治疗以手术切除肿瘤为主，结合放疗、化疗等综合治疗方法。手术可以缓解临床症状，延长生存期，并获得足够标本用以明确病理学诊断和进行分子生物学研究。手术治疗应安全并最大范围切除肿瘤（I级证据），而常规神经导航和（或）功能神经导航（functionalneuronavigation）、术中神经电生理监测技术（例如，皮质功能定位和皮质下刺激神经传导束定位）和术中MRI实时影像（intraoperativeimaging）等新技术有助于实现最大范围安全切除肿瘤。放疗可杀灭或抑制残余肿瘤细胞，延长患者生存期，分割外放射治疗已经成为高级别胶质瘤的标准疗法。” “目前，胶质瘤治疗效果欠佳。成人高级别胶质瘤的l年及5年生存率分别约为30％和13%，间变性胶质瘤及GBM的中位生存时间分别约为2～3年和1年。”
二、最终致命的是右侧中颅窝胶质瘤（相关右侧海绵窦、右侧颞叶）
“胶质瘤治疗需要神经外科、放射治疗科、神经肿瘤科、病理科和神经康复科等多学科合作遵循询证医学原则，采取个体化综合治疗，优化和规范治疗方案，以期达到最大治疗效益，尽可能延长患者无进展生存期（PFS）和总生存期(OS)，提高生存质量。为使患者获得最优化综合治疗，医生需要对患者进行密切随访观察，定期影像学复查，兼顾考虑患者的日常生活、社会和家庭活动、营养支持、疼痛控制、康复治疗和心理调控等诸多问题。”（引自前文所述《指南（）》） 我本人直接参与鲍佳音的问诊治疗是在她年3月9日离婚之后。在此之前，虽然也为女儿的疾病而奔波，但多为“无用功”。比如：年春，疑惑她放疗后出现的左肢障碍等原因，问诊医院；年夏，闻知美国有“速锋刀（EDGE）”无创疗法，问诊“全球肿瘤医生国际医疗部”中国联络处，始知有“头盔”（TTF无创电场疗法）；年夏秋，分别问诊医院马晓医院韩小弟医生；年元月，医院季鹰医生。 鲍佳音离婚后至年4月13日的一个多月间，我虽然广泛进行问诊但仍无法使女儿就医，因为她并没有返回我家（舍不得离开她的孩子）。这期间，我的问诊有： 3月17日：医院，李文斌医生。 3月28日：医院，韩小弟、季鹰医生。 3月30日：医院，辛兵医生。 3月31日：医院，马文斌、王裕医生，建议做核磁灌注和频谱。 4月4日：医院，张剑宁医生。 4月10日：武警二院，李慧敏医生。 4月12日：上午，医院，陈凌医生，建议到外院做核磁灌注和频谱。下午，到医院预约核磁灌注和频谱（4月25日）。 年8月10日，在鲍佳音母亲催促下，到她居所附近的武警三院进行了一次核磁检查，但核磁片始终没有及时请专科专家分析过。直到年元月，我才有机会拿到该次核磁胶片，请医院季鹰医生过目分析，他首次肯定了年2月那次放疗有成效，脑干部位的胶质瘤小了（一位年迈中医主张放疗，医院邱晓光医生，请求放疗）。由于“不离婚就别做新核磁”的原因，女儿直到离婚后的第三天——年3月11日，才又做了新的核磁检查，但表示为右侧颞叶或右侧海绵窦的胶质瘤已经明显增大。3月17日，曾主持鲍佳音放疗的医院李文斌医生指出，她原发的脑干胶质瘤对放疗敏感。他更写明：“年3月MR示，原脑干部位肿瘤缩小，右颞叶及基底节区出现新的异常信号。建议：外科会诊，必要时手术切除或活检。”
年4月13日，佳音和母亲回到我们户籍所在虎坊路社区的家。4月29日，医院神经外科对佳音病情进行会诊，神外全科医生、放射科和放疗科专家参加。马文斌医师总结指出：“本患者存在右侧脑干及右侧海绵窦相关症状。……。可在征得家人及患者本人意见和同意后进行开放活检，以明确诊断及分子病理学诊断，以期指导今后治疗。” 年5月5日上午，我曾到女儿回医院问诊，她本人未到场，是季楠、刘元波、孙胜军三位医师的会诊（均初次接触佳音之病）。他们的结论是：“脑干、右颞叶侧、基底节占位HGG（注：高级别胶质瘤）？目前肿瘤主体位于脑干，向多处扩散。HGG可能性大，无手术…，可试行活检，待全局分子病理检测后，决定下一步治疗…（删节号处为我未识）。”他们建议到外院医治。 医院的同时，女儿在家愤然接到逼问银行存款密码的来电。下午至夜间，佳音一直昏迷，我们几乎要将医院抢救。5月6日上午，雪中送炭，医院马文斌医生来电医院。 顺便回顾，我在以前博文中曾就年11、12月之事写到：“医院姑息治疗中心李萍萍教授（疼痛与症状控制多学科协作组首席专家）、刘巍主任（姑息治疗中心主任）的医治，特别医院国际诊疗中心、医院两个月的特惠留院治疗，鲍佳音的精神状态、语言思维等明显有所变化，她可以参加网上某项社会公益活动了，活动组织部门请颜世举先生拨冗题书，对她予以鼓励。”其实，鲍佳音右侧中颅窝肿瘤已然在此期间悄然增大，姑息治疗并不对脑胶质瘤实体进行医治。 医院以后，女儿情况变差。过了年春节，嗜睡、失禁等现象出现，日趋严重。
三、必要而确有风险的胶质瘤手术活检
“胶质瘤手术活检的推荐适应证：(l）老年患者或患有严重合并疾病；(2）术前神经功能状况较差（KPS70);(3）优势半球浸润比生长广泛或侵及双侧半球；(4）位于功能区皮质、白质深部或脑干部位，临床无法满意切除的病灶；(5）脑胶质瘤。活检主要包括立体定向（或导航下）活检和开颅手术活检。立体定向（或导航下）活检适用于位置更加深在的病灶，而开颅活检适用于位置表或接近功能区皮质的病灶。开颅活检比立体定向活检可以获得更多的肿瘤组织满足精确诊断需要。”（引自前文所述《指南（》） 以下是鲍佳音在医院的住院病案综合摘要： 入院时间：-05-：28；入院科别：神经外科；实际住院：22天 主要诊断：脑干及脑内广泛高级别胶质瘤晚期；病理诊断：冰冻病理考虑高级别胶质瘤 手术情况：-05-：02右侧中颅窝病变活检+右前颞叶内减压+去骨瓣减压术 操作情况：--5-：40气管插管 入院记录 现病史：“年1月至3月于医院行放疗20次，放疗后即出现海绵窦综合症：右眼睑下垂，右眼球呈外展位且各方向运动受限。同时出现左侧肢体麻木，……。年3月患者病情加重，除上述症状外出现嗜睡，平均每日睡眠17-18小时，可唤醒，清醒时意识清楚；小便失禁；吞咽无力；左侧肢体无力。” 辅助检查：年4月25日本院MRI显示：中颅窝边右侧可见一形态不规则不均匀稍长T1、稍长T2信号影，大小约为51.1mm×40.6mm×36.0mm，向下累及右颞叶、桥前池，向前累及额叶底部，包绕右侧海绵窦，向上累及基底节区及侧脑室体旁，病灶呈分叶状，视交叉受压。……。PWI示：中颅窝病灶、右基底节区、侧脑室旁CBF增高、rCBV增高。 入院诊断：中颅窝占位，胶质瘤可能性大。脑干胶质瘤放疗后。颈髓占位，胶质瘤可能性大。……。 手术记录 手术名称：右侧中颅窝病变活检+右前颞叶内减压+去骨瓣减压术 手术步骤：“肿瘤显露好，可以看到位于中颅窝底的肿瘤呈灰褐色，质地中等，血运较丰富，其中有大量纤维索带样成分。按术前计划采集标本送冰冻病理检查，快速冰冻病理结果回报为高级别胶质瘤。考虑病变为恶性肿瘤位置深在且肿瘤内测与大脑中动脉、丘脑等关系密切，手术风险极大，加之桥脑、C3水平颈髓存在弥漫生长肿瘤，即使部分切除手术整体获益仍不大，遂按计划将中颅窝底的肿瘤组织予以部分切除。决定结束手术。”“术毕，患者自动睁眼，拔管后安返病房。手术过程顺利，术中出血约ml,未输血。” 死亡记录 “术后第四天出现深昏迷。于（年5月22日）凌晨2点突发心率快达次/分，呼吸深大、变慢,呼吸12-14次/分，……。目前患者为脑干及脑内广泛高级别胶质瘤晚期，高颅内压，脑干功能继发性损伤，中枢性呼吸、循环衰竭……。继续给予患者静脉补液，呼吸机维持呼吸。”“年5月28日晨6点50分，患者血氧饱和度下降，生命体征不平稳。患者大便失禁，血压不稳……。9时42分患者心跳停止。” 死亡原因：脑干及脑内广泛高级别胶质瘤所致脑干功能损伤，呼吸循环衰竭。 手术前，我们签署了《手术/操作/特殊治疗知情同意书》。鲍佳音的情况应该在“风险/并发症”所列举的术后条款中，如第9条“术后昏迷……。”，如第12条“术后中枢受累，引起呼吸困难……。 我很同意医生的表述：手术活检成了“压倒骆驼的最后稻草”。
四、令人遗憾的是没有接受化疗
“近来国际大型机对照研究（RCT）提示，辅助化疗能延长高级别胶质瘤患者的生存时间。国内学者也报道成人高级别胶质瘤患者在手术后同步放化疗组生存率明显优于单纯放疗组。利用化疗可以进一步杀灭实体肿瘤的残留细胞，有助于提高患者的无进展生存期及总生存期。”，“胶质瘤化疗药物概况：目前高级别胶质瘤的主要化疗药物有：(l)TMZ：胶质瘤化疗的一线药物，是甲基化药物，亦被认为是二代烷化剂。该药口服吸收后自动分解并形成有活性的…，最终阻碍DNA复制启动而致细胞凋亡。该药透过血脑屏障较好，脑脊液的药物浓度是血浆浓度的30％。本药的代谢物主要通过肾脏排泄。本药可以单药化疗亦可进行联合化疗及与放疗同时进行。本药的主要毒副作用为恶心、便秘、疲乏以及轻中度的骨髓抑制，骨髓抑制是非蓄积性的，一般1～周内即可恢复。……。”（引自前文所述《指南（）》） 鲍佳音有一位“发小”，叫郑盈，当年两家曾在中石油管道局宿舍住前后楼，她们曾在一起跳猴皮筋，一起学习苹果类电脑。郑盈在北医毕业后到美国纽约深造免疫和微生物学，现从业于新泽西某制药厂。她从美国给佳音发来厚厚的替莫唑胺Temozolomide（TMZ）治疗胶质瘤的英文资料，但是，和我的努力一样——“无用功”。 当然，医院化疗使用替莫唑胺的前提是，患者必须进行过病理活检，这样不但确保较准确进行治疗，而且可以“走医保”。医院给佳音具体施治的陈医生曾真诚表示，即使佳音没有活检，如自行购买替莫唑胺，他可安排试用。这样的好意同样是“无用功”。 我认为，在放疗的同时或者之后，乃至在年8月10日核磁之后，如果女儿试用替莫唑胺，不但能维持脑干胶质瘤的放疗效果，而且可以控制最终致命的右侧中颅窝肿瘤发展，抑制颈髓肿瘤的形成（此处病变永远成为未知），甚至有延长生存期多年的可能。 早在知青插队的年代，我学习过中医中药知识。有关中医治疗女儿的胶质瘤，我曾于今年4月27日上午拜访香山附近的某中医诊所。医生告知，只有三位中药可穿越血脑屏障：牛黄、麝香和犀牛角。 我国自南北朝就有“七七追荐”之丧俗，女儿远行近49日矣。 我们理应移风易俗，但是考虑到可爱的外孙女将来要找妈妈的所在，还是斟酌选择陵园（女儿走后，失独的我们至今不能见到唯一的隔辈人）。北京世界公园里有全球各地重要景观的缩微，英国的伦敦、法国的巴黎、美国的纽约……，该园南边不远处有北京首座花园式安放场所，陵园里可以有书籍、笔记本电脑等新颖造型的墓碑。再有，东边就是我们经常往返京津之间的京沪高铁；东北还有世界花卉大观园，西北则是“卢沟晓月”和园博园。不知女儿满意否？
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