大便失禁怎么回事

生命的故事巨大动静脉畸形救治纪实九院整


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来自四川的小龙,今年29岁,天生一张可爱而非常帅气的面容,加上好身材,他随和而知书达理的性格让所有和他相处过的人都难以忘怀。

18岁那一年,他臀部的定时炸弹(臀部和盆腔内动静脉畸形)快速增大并引爆了,随之而来的是反复频繁的大出血。每一次排便,每一个翻身,甚至每一次坐下随时可能引发病灶大出血。

为了治疗疾病,多年以来,一家人辗转全国各医院求治。整形外科、介入科、血管外科;手术、介入栓塞、硬化等目前国际上针对动静脉畸形最好的方法都用了个遍,几年之内花费了数百万治疗费,换来的却是病情持续恶化。

小龙彻底丧失了自理能力,无法行走、无法站立、也无法坐下,只能终日趴在床上,即便如此,还是反复发生大出血。每一次从希望到失望,再到希望,又继之而来是更深的失望。医院可接受,无路可走的绝境。

巨大的盆腔和臀部病灶(图片经模糊化处理)

医之大者

健康所系,性命相托

抱着屡受打击后残存的仅有的一丝生的希望,在国内同行的推荐下,小龙全家,在国内同行的推荐下,来到上海交通大学医医院整复外科血管瘤与脉管畸形专科寻求帮助。

尽管非常专注地从事血管瘤与脉管畸形治疗二十多年,但如此严重的病例,先前同行前仆后继的治疗和努力,危在旦夕的现状,令林晓曦教授难免有些望而却步。小龙到达前的很长时间,国内的知名同行也都在讨论,并多次专门查阅国内外相关文献资料,全世界范围内并没有救治成功的类似先例,更缺少可供借鉴的经验。

“我们好像在毫无保护的陡壁上徒手攀岩,在消耗尽体力的前夜,必须成功登顶,否则这个年轻、受尽苦难的生命必将消逝”,林教授下定了决心。

自年8月入院后,以整外血管瘤与脉管畸形中心为主,依托于九院强大的整复外科,集全院之力的专门求治小组成立了。目标只有一个,全力以赴求治这个年轻人,创造属于生命的奇迹。整复外科、普外科、泌尿外科、骨科、麻醉科、ICU、放射科、输血科、介入科,血液科、护理团队等各科组织了多次疑难病例讨论,制定了结合手术切除、修复重建、介入治疗为主体的综合治疗策略。普外科李幼生主任为了后继治疗的成功,亲自为小龙做了腹腔镜下横结肠造瘘术。

入住整复外科时的情况(图片经模糊化处理)

介入治疗初显身手

精确打击,瓦解外围

无水乙醇介入栓塞治疗动静脉畸形是整复外科血管瘤与脉管畸形专科拿手的优势治疗技术,治疗效果和治疗病例均得到国内外同行的推崇和认可。小龙的病灶范围特别广而深,病灶累及右侧全部和左侧部分的臀部和盆腔,周边已经侵及阴囊、肛门周围、坐骨神经周围等功能性部位,单纯手术切除几乎不可能。介入治疗的目的是控制出血,治疗那些不可手术切除的部位,并使病灶向中心收缩。

入院后7个月时间内,金云波主任,华晨医生,杨希医生等团队成员和林晓曦教授针对部分特殊部位病灶进行了12次无水乙醇介入治疗。在无水乙醇介入治疗的精确打击下,部分不可手术切除区域及肛门周围区域病灶显著缩小,溃疡和出血得到有效控制,噩梦般挥之不去的致命大出血开始缓解了。

年林晓曦教授在阿姆斯特丹参加ISSVA(国际血管瘤与脉管畸形最权威协会)会议时将小龙的病例资料带至会场,请来自世界各地的专家共同出谋划策,然而,并没有特别好的治疗方案。国际著名的动静脉畸形介入专家,ISSVA前主席Yakes教授访华期间对小龙进行会诊,他认为这是一例世界范围内罕见和棘手的动静脉畸形病例,治疗需要进行百次以上的全麻无水乙醇介入栓塞,只存在理论上的可能。

显然,单纯介入无法完全解决如此复杂、困难的病例,在前期介入治疗的基础上必须发挥整复外科在手术和修复重建领域的学科优势为小龙打造独特的全程方案才有可能解决这一在国际顶级专家间多次会诊仍感棘手的病例。

WayneYakes教授访华并专程会诊小龙

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臀部主体病灶攻坚战

奇兵突起,化险为夷

年夏季,在出血和外围病灶得到有效控制的情况下,手术被提上了议事日程。在术前讨论中,预估最顺利的情况下,出血量至少达到ml,那是令人不寒而栗的数字,相当于将全身的血液几乎换了3遍。然而,病灶的主体部分无法通过介入治疗消除,虽然手术异常凶险,但别无退路。年6月22日第一次手术,如术前预计一样,每前进一步,哪怕将病灶多切除1cm都伴随着猛烈的出血。这次手术离断了拟切除了病灶的左侧三分之一,达到了术前的预期,也付出了极大的代价:输注ml悬浮红细胞和ml血浆及自体血ml。7月13日的第二次手术更接近病灶中央,伴随着更加猛烈的出血,每前进一步都异常困难,拟手术切除的病灶右侧部分离断的进展举步维艰。

手术的方案被暂时搁置了,本来已逐渐清晰的未来又变得模糊了起来。巨大的生理和心理痛苦几乎快要摧毁一个年轻生命的全部意志和尊严。性格中充满坚强和阳光的小龙不止一次对林教授说:“林医生,手术中大出血死在手术台上对我是最大的解脱,活着这么痛苦,再也不想拖累父母和妻子了。”

病灶部分切除后(图片经模糊化处理)

这是治疗过程中的至暗时刻,看不到曙光,陷入了前无进路,后无退路的绝境。医者们从未放弃,一直在反复寻找突破僵局的方法。

射频消融技术是目前用于实体肿瘤的一种成熟的治疗技术,即用特制的消融针经皮穿刺进入病灶,连接能量平台后“烧熟”病灶,但该技术运用于周围是肛门、坐骨神经、骶丛等重要结构,且流速极快的动静脉畸形病灶,尚无更多经验。经过详细的可行性讨论和风险评估后,治疗小组决定尝试性地应用射频消融技术。

年8月底直至年3月的6次射频消融治疗,每一次治疗都是充满风险的未知探索,杨希医生还专门对此作了研究。最终,奇迹出现了,射频治疗后,前两次手术后残余的皮肤软组织病灶被大量清除了,创面也越来越清洁。艰难的治疗过程中终于看到了胜利的曙光。

巨大创面修复的终极战役

修复重建,再造奇迹

时间来到年,团队经过长达数月的清创和创面护理,最后修复的时机到了。林晓曦教授将这个步骤比喻为最后的决战,依然充满风险,修复手术一旦失败对患者的信心打击和供区的损失不堪设想,甚至此前取得的阶段性成果也会前功尽弃。

为此,整复外科结合全科之力做了精心规划准备。方案是用背阔肌游离皮瓣通过显微外科技术覆盖创面、重建臀部。前十年的手术和介入治疗,导致臀部周围无正常的受区血管可用,专家小组决定将大腿前方的血管甩到股骨大转子区作为受区血管。修复手术前,先植入ml巨大扩张器,扩张达到预估的皮肤量后,最终决战的时刻到来了。

年7月19日,在充分的评估和准备后,林晓曦教授主刀,先解剖左大腿股前外侧动静脉备用,再切取右侧巨大背阔肌扩张肌皮瓣,迅速将扩张背阔肌皮瓣与左股前外侧血管吻合完成修复重建过程。杨川教授、徐华主任等都先后助力了手术的成功。

游离皮瓣修复后(图片经模糊化处理)

术后,经过康复训练,小龙终于“起床”了,行走活动能力也逐步恢复,坐骨神经、肛门和生殖区域都被精心保留了功能。年春节前夕,经过两年多的“赖床”生涯,小龙终于顺利出院。在全国人民共战疫情的时刻,他发来了自己最新的照片及对医务人员的真挚祝福。回首自己曾经经历的这10年,何尝不是和此刻的疫情一样,也曾经历过艰难困苦,经历过惊涛骇浪!

回顾成功救治小龙的两年多时间,这是一段令医患双方均终生难忘的历程,这是一段创造奇迹的历程,这也是一段医患并肩战斗的历程,它值得被铭记。它不仅是医疗技术与能力的体现,也是九院血管瘤与脉管畸形团队敢于挑战、勇于创新的象征。

小龙与林教授合影(左);术后康复的小龙(右)

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从“治得好”到“治得漂亮”

血管瘤与脉管畸形包括一大类疾病,多数病灶位于头面部和体表,在治愈疾病的同时保留最佳外观,从而达到较好的生活质量是整复外科血管瘤与脉管畸形中心的特色和目标。

血管瘤与脉管畸形不同疾病之间的区别和跨度非常大。其中既有最常见的疾病也有非常罕见的未知疾病;有些疾病仅需简单治疗,而另一些则需要使用手术和介入等多种治疗方式。常规,这些治疗分别在不同科室进行,弊端是每个科室的医生往往了解疾病有限的某一方面。由林晓曦教授创立并负责的整复外科血管瘤与脉管畸形专科采用目前国内独有的模式,有效地克服这些弊端。专科依托于九院连续10年学科排名全国第一的整复外科的强大平台,经过近30年的发展,目前已经是国内一流,单病种病例量最大的,专业诊治各种血管瘤与脉管畸形的国际知名中心。中心以一流的精准血管内介入技术、一流的修复重建手术技术、一流的光电治疗技术为核心框架,同时将美容外科技术、病理诊断、影像学技术和遗传学手段整合在同一个团队中,辅之以院内的十六个学科MDT团队,从诊断到治疗,攻坚克难,尤其主攻各种疑难性血管瘤与脉管畸形。此外,中心与中科院、交大、复旦等国内最高等级科研机构科学家形成密切联系,共同针对部分特别病例,提供从基因排查、分子诊断到精准医疗、靶向治疗等国际同步的最新诊疗方法及临床研究。

在严重的疾病面前,患者遭受了健康的人们所无法想象的苦难,医者承受着常人难以承受的巨大压力,在似乎不可逆转的悲惨命运之力下,多数人垮了下来,只能默默忍受,而真正的猛士却勇敢地奋战一场。为了健康和生命的尊严,九院整复外科血管瘤与脉管畸形的一群平凡的医生,时刻都在准备着,奋战到底。

(本文摘医院


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