普法女童出生时无肛门，家中无力承担

杨大哥的女儿小佳出生后，被发现患有发病率仅二十万分之一的罕见畸形——“一穴肛”，也就是俗称的无肛门。

杨大哥说，小佳出生的时候没有肛门，排便都是通过尿道口。由于当时孩子还小，家庭情况也比较困难，医院治疗，最近，因为孩子肚子疼痛难忍，被紧急医院。

经医生的诊断，小佳患的是非常罕见的“一穴肛”畸形。

“一穴肛”属于严重的先天性直肠肛门畸形，是指直肠、阴道、尿道形成一共同通道。肛门直肠畸形是比较常见的消化道畸形，而“一穴肛”畸形是其中最严重的一种，十万到二十万的新生儿中，才约有一例。

目前，小佳接受了尿道阴道肛门重建术，半年后，小佳还将进行第二次手术，将直肠接到肛门位置。

目前，治疗已经花费了四万多元，孩子虽然有医保，可以报销一半的费用，可是剩下的两万多元，对于这个并不富裕的家庭来说，也十分沉重。

家里全靠杨大哥每月多点的工资，对于家庭日常开销已经是捉襟见肘。好在，医院了解了小佳的情况后，为她申请了国家先天性结构畸形救助金。

《贵州省出生缺陷救助试点项目工作实施方案》

救助病种共包括新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病，17项其它遗传代谢性疾病。

救助对象需满足三个要求：

一、0～14周岁（含14周岁）临床诊断的遗传代谢病的患儿；

二、家庭经济困难（需有村委会／居委会提供的家庭贫困证明）；

三、参加基本医疗保障制度新生儿诊疗费用的自费部分超过元。

通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。

救助流程：

一、由患儿的法定监护人向当地的项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料；

二、由项目实施单位对患儿申报材料进行初审，其中的证明材料复印件须与原件核对无误并加盖公章，申报材料不合格的要通知患儿法定监护人补齐后再次申请。初审工作须在5个工作日内完成。初审通过后，进入《先天性结构畸形救助项目管理信息系统》（

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